Siendo padres rebeldes al autismo nuestro de cada día


Reflexionando en el día mundial de concienciación del autismo, trastorno que engloba dificultades de comunicación y de comportamiento social, pienso que hablar es un gesto, un código común que nos une con los otros, una estrategia para llegar y lograr lo que queremos. Los que son más lentos en el aprendizaje del arte de hablar suelen ser estudiados como autistas, retrasados, bloqueados emocionales porque las palabras tienen que ser más que gestos y ademanes. La presencia del sujeto, el predicado y el verbo suele ser imprescindible para hacerse entender en la sociedad de pequeños y de adultos.

Muchas veces sobreviene la duda cuando a un padre o madre le diagnostican autismo a su hijo. No duda por necio. Duda porque el porcentaje de diagnóstico de autismo se ha acrecentado de una forma exponencial. Según la Organización Mundial de la Salud, 1 de cada 160 niños tienen TEA(Trastorno del Espectro Autista). Duda porque aunque observa aleteos, palabras desordenadas, ecolalia y cierto repliegue comunicativo en su hijo, también observa risas, pedidos, miradas que parecen decir que quiere decir más, que lo esperemos que él no quiere una etiqueta, él quiere evolucionar a su ritmo. En un tiempo vertiginoso, poco se le espera a los más lentos en el arte de armar frases. Claro que dudar no puede ser una excusa para no hacer. Por tanto los padres actúan desde la incertidumbre sobre esa etiqueta que un psiquiatra o neuropediatra ha puesto sobre su hijo.

Desde las preferencias, uno querría que todo salga rodado. Porque no da lo mismo llevar a tu hijo a la escuela y además agregar visitas a psiquiatra, fonoaudiólogo y psicomotricista que simplemente llevarlo a la escuela. Pero claro que debemos intervenir, examinar nuestro núcleo familiar, que puede incidir en las dificultades de un niño a hablar y a relacionarse. Poco se sabe de las causas del autismo pero se dice que una causa posible es socio ambiental. Porque no recibe los mismos estímulos un niño que vive en un hogar monoparental a otro que tiene a papá, mamá, hermanos, abuelos y primos.

Cuando educamos, preferimos ciertas formas de decir las cosas, de poner límites, de decir no, de decir sí y en esas preferencias delatas tus convicciones y puedes revolucionar lo establecido por los médicos de turno. Porque basta con que seas consciente en cómo estabas pasando ese tiempo con tu hijo para que el niño que no habla, comience a decir, a mirar a los ojos, a buscar interacciones sociales y hasta a tener amigos. Entonces el diagnóstico de autismo pasa a ser relativo porque ves más normalidad que de lo otro y en realidad comienzas a ser consciente del poder sanador del amor.

Por eso, a todos los padres que reciben diagnóstico de Trastorno del Espectro autista o autismo a secas sin grados, les propongo que escuchen sin juzgar al diagnosticador de turno, observen con amor al niño en cuestión y hagan con más amor para que ese niño aprenda y sea autónomo. Debe ser natural el compromiso de llevar semanalmente a tu hijo al fonoaudiólogo y como medida de apoyo al psicomotricista y alguna visita a un psiquiatra de confianza de forma esporádica. Pero más allá del apoyo de estos especialistas, les propongo que muestren dudas, no crean en la certeza, muestren rebeldía y cierta convicción a la mejora de su hijo porque una frase cliché que repetirán los que tratan el autismo es que es una condición que no se mejora, y así lo establecen en series como Atypical en Netflix, por ejemplo. Con rebeldía me refiero a sobreponerse al diagnóstico y la palabra dominante del neuropediatra y proponer alternativas.

Ver el contexto, observar, escuchar y retirarse

Curiosamente, muchas de las ideas del tratamiento “extra oficial” que emprenderán los padres por su cuenta, vienen justamente de las palabras de otros y eso exige cierta observación, escucha, retiro y silencio. Porque a veces la familia no aparece, ni está. No hay abuelos, no hay tíos, no hay primos que muestren ser las redes de sociabilidad al niño. Tan sólo está la madre porque el padre es semi ausente. Puede ser el caso de una madre profesional, ocupada, que cría a su hijo con ayuda económica del padre pero sin su presencia física. O puede ser el caso de una madre que perdió a su marido y ese niño no tiene esa presencia y no cuenta tampoco con las redes de abuelos, tíos, primos ni pareja alternativa de su madre. Todo esto crea un contexto floreciente para el desarrollo de este tipo de trastornos tan de moda hoy en día. Porque justamente los vínculos son los que forjan nuestra fortaleza personal.

No hablar nos evade del mundo, nos aparta, nos aísla y nos vuelve especímenes raros. Pero también ese que se aparta no está solo, ni es una idea aislada. Tiene también muchas cosas para hacer y decir. Hablar nos une, nos conecta, nos permite crear con otros, pensar sobre otros y nos aleja del desconcierto cotidiano. Cada vez que pensamos sobre el autismo, conversamos con los otros, nos relacionamos e intercambiamos nuevas ideas porque mientras la ciencia no se decide, está el testimonio de los padres que es el determinante en la mejora de los niños.

Por otro lado, desde lo social también hay que erradicar los prejuicios ante el tema y contemplar la inclusión en cada entidad educativa y no sólo en algunas. Debemos inaugurar una nueva forma de percibir el autismo, que es una nueva forma de pensar y tal vez una nueva forma de vivir. No hay que estigmatizarlo.

El nuevo concepto sobre el autismo implica un nuevo concepto de relación y de comunidad. Hasta este momento puede que haya transmisión de información sobre la estereotipia, el aleteo, las dificultades del habla pero no siempre hay una verdadera comunicación sobre los matices del trastorno.

Antes era una visión de un niño que ni hablaba ni interrelacionaba con otros que necesitaba su tiempo y su espacio. Ahora parece más un trastorno que teniendo una buena intervención de distintos especialistas, el progreso del niño es muy satisfactorio y es así que muchos pasan desapercibidos del resto de niños sin trastorno.

La inclusión del abordaje del TEA en las escuelas tiene mucho porvenir si mostramos que nos importan los otros, los deportistas, los niños con síndrome de Down, los estudiosos, los responsables, los inteligentes, los traviesos, los hiperactivos. Para que nos importe un niño con TEA también nos tienen que importar los demás. Finalmente todo pasa por conquistar nuevos aprendizajes y seguir cultivando el amor porque se sabe que sólo ellos, nuestros hijos nos permiten el amor a la vida más allá de la nuestra.

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